"한방이면 완치되는데 주사값 25억원"…희귀병 딸 둔 엄마의 국민청원
입력 : 2021-09-15 09:11:31 수정 : 2021-09-15 09:11:31
[뉴스토마토 권새나 기자] 척수근위축증을(SMA) 앓고 있는 12개월 딸을 둔 엄마가 '치료제를 맞을 수 있게 도와달라'는 청와대 국민청원을 올렸다.
 
지난 7일 청와대 국민청원 게시판에는 '근육병 아기들이 세계 유일한 유전자 치료제를 맞을 수 있도록 도와주세요'라는 제목의 글이 올라왔다. 
 
청원인은 척수성근위축증을 앓고 있는 딸을 둔 엄마다. 그는 "딸이 생후 3개월쯤 (척수성 근위축증) 진단을 받았다"며 "다행히 치료제 '스핀라자'를 빨리 맞을 수 있었지만, 의사는 병의 진행 속도가 빨라 예후를 지켜봐야 된다고 했다"고 말했다.
 
척수성근위축증은 유전자 결함으로 생기는 근육이 점차 위축되는 희귀 난치 근육병이다. 청원인은 치료를 제때 받지 못하면 두 돌전에 사망에 이를 수 있는 치명적인 병이라고 설명했다.
 
청원인은 이어 "현재 딸은 목을 가누지 못하고 누워서만 생활하고 있다. 119 부르는 건 일상"이라며 "호흡이 불안정해 호흡기를 착용 중이다. 근처 병원에서는 딸이 희귀병을 앓고 있다면서 받아주지 않아 열이 펄펄 끓어도 3시간 거리에 있는 병원으로 간다"고 토로했다.
 
그러면서 지난 5월 허가받은 한국 노바티스의 '졸겐스마'를 언급했다. 평생 단 1번의 주사 치료로 완치가 가능해 원샷 치료제로 불린다.
 
청원인은 "앉지도 못하던 아기가 서고 걷는 효과도 보였으며, 정상적 생활을 기대할 정도로 약효가 뛰어나다. 하지만 넘어야 할 산이 있다. 졸겐스마의 비용만 25억원"이라며 "보험적용이 시급하게 이뤄질 수 있도록 도와달라"고 호소했다.
 
해당 청원은 15일 오전 8시54분 현재 6699명의 동의를 받고 있다.
 
사진/청와대 국민청원 캡처
 
권새나 기자 inn1374@etomato.com
 

ⓒ 맛있는 뉴스토마토, 무단 전재 - 재배포 금지

  • 권새나

권새나입니다.

  • 뉴스카페
  • email
  • facebook